人生の途上で、遺伝性の病いの患者や保因者になるということ。晩発性の遺伝性疾患の一つ、球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）。成人期以降に発症した患者たちとその娘である保因者たち。彼・彼女らはどのように「遺伝性のリスク」を意味づけ、家族や周りの人びとと向き合い、人生の選択をしていくのか。
もくじ情報：第１章　遺伝性の病いとともに生きる人びとの経験を問いなおす；第２章　先行研究の検討と本研究の位置づけ；第３章　調査の概要；第４章　遺伝学的リスクの意味づけの変容；第５章　遺伝学的リスクの意味づけの多様性；第６章　慢性の病いと遺伝性の病いとともに生きる；第７章　遺伝学的リスクの告知と非告知をめぐる子への配慮；第８章　遺伝性の病いとともに生きる

木矢　幸孝(キヤ　ユキタカ)
東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野助教。２０１９年３月法政大学大学院社会学研究科博士後期課程単位取得退学。博士（社会学）。専門は社会学（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）