この本は、神経・筋難病という病いをもって生きる人たちの「支援者」に向けて書かれたものです。突然に降りかかる運命の重さ。次から次へとされる告知。迫られる決断。本人の思い。家族の希望。周囲の支え。患者の環境、経済。さまざまな現実と向き合いながら患者さんは今を生きており、その命や生き方を精一杯まもることが支援者たちの仕事となります。支援者たちの仕事は、そうした直接的な支援に加えて、支援者たち自身へのコンサルテーションも含まれています。この本は、そうした難病の現実と支援を描いた必読の１冊です。
もくじ情報：第１部　自己決定を支える心理支援（自己決定とは―患者の自己決定と家族の自己決定；難病患者の心理と心理支援体制；自己の変容と、自己決定を支える心理療法；記録の重要性；ケアの在り方と、自己決定に関する利益相反）；第２部　自己決定を支える関連事項（神経難病の新規治療の現状と課題―心理支援に必要な視点；遺伝カウンセリングにおける自律的な意思決定；小児期発症の慢性疾患における移行・自律支援；難病患者の働く意味と課題；医師からみた心理専門職の養成）；第３部　自己決定を支えるスーパーヴィジョン（高齢発症事例への対応とポイント；壮年期発症事例への対応とポイント；成人期発症事例への対応とポイント；難病と精神疾患合併症事例についての理解を深める；思春期発症、代理意思決定にまつわる課題）

鎌田　依里(カマダ　エリ)
１９８１年生まれ。京都大学大学院教育学研究科博士後期課程単位取得満期退学。臨床心理士、公認心理師。愛知県女性相談センター、愛知県小牧市教育委員会、国立病院機構名古屋医療センター等での勤務を経て、東京福祉大学大学院心理学研究科専任講師。専門は心理臨床学。厚生労働省難治性疾患政策研究事業難病患者の総合的支援体制に関する研究（下畑班）研究分担者。研究テーマは難病心理支援（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）