「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ＡＬＳ。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ＡＬＳの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
もくじ情報：１　在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言；２　在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言；３　支援者になっていく；４　生きのびるための、女子会；５　ＱＯＬと緩和ケアの奪還；６　難病ケアの系譜；７　「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か？

川口　有美子(カワグチ　ユミコ)
ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会副理事長、有限会社ケアサポートモモ代表取締役、日本ＡＬＳ協会理事。２０１３年立命館大学大学院先端総合学術研究科博士課程修了。２０１０年『逝かない身体―ＡＬＳ的日常を生きる』（医学書院、２００９）で第４１回大宅壮一ノンフィクション賞受賞。重度コミュニケーション障害をもつ人のＱＯＬと意思伝達方法の研究に従事しつつ、全国規模でＡＬＳヘルパー養成研修事業及び介護派遣事業所の開設を支援している（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）