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出版社名:青土社
出版年月:2015年1月
ISBN:978-4-7917-6838-7
249P 19cm
末期を超えて ALSとすべての難病にかかわる人たちへ
川口有美子/著
組合員価格 税込 1,980
(通常価格 税込 2,200円)
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内容紹介・もくじなど
「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ALS。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ALSの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
もくじ情報:1 在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言;2 在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言;3 支援者になっていく;4 生きのびるための、女子会;5 QOLと緩和ケアの奪還;6 難病ケアの系譜;7 「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か?
「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ALS。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ALSの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
もくじ情報:1 在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言;2 在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言;3 支援者になっていく;4 生きのびるための、女子会;5 QOLと緩和ケアの奪還;6 難病ケアの系譜;7 「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か?
著者プロフィール
川口 有美子(カワグチ ユミコ)
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長、有限会社ケアサポートモモ代表取締役、日本ALS協会理事。2013年立命館大学大学院先端総合学術研究科博士課程修了。2010年『逝かない身体―ALS的日常を生きる』(医学書院、2009)で第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞。重度コミュニケーション障害をもつ人のQOLと意思伝達方法の研究に従事しつつ、全国規模でALSヘルパー養成研修事業及び介護派遣事業所の開設を支援している(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
川口 有美子(カワグチ ユミコ)
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長、有限会社ケアサポートモモ代表取締役、日本ALS協会理事。2013年立命館大学大学院先端総合学術研究科博士課程修了。2010年『逝かない身体―ALS的日常を生きる』(医学書院、2009)で第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞。重度コミュニケーション障害をもつ人のQOLと意思伝達方法の研究に従事しつつ、全国規模でALSヘルパー養成研修事業及び介護派遣事業所の開設を支援している(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

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