彼／彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか。公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての“希望”となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。
もくじ情報：序章；第１章　診断に依拠できない患者の存在；第２章　疾患に規定されている医療社会学；第３章　疾患による病気の規定―難病政策と難病法を事例に；第４章　苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち；第５章　働かなければならない患者と病人役割―看護師であり続けたＯさんの語りを事例に；第６章　「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理―医療資源の乏しい環境への移住を選択したＡさんを事例に；第７章　病みの軌跡の援用可能性―希少がん患者であり、希少未診断患者でもあるＳさんの語りを事例に；終章　軌跡をもたない者の苦しみ―多様化を強いられる希少未診断患者たち

上野　彩(ウエノ　アヤ)
明治大学法学部法律学科卒業、立教大学大学院社会学研究科博士前期課程修了、大阪大学大学院人間科学研究科学位取得退学。博士号（人間科学）。現在、独立行政法人日本学術振興会特別研究員。専攻は社会学（とくに医療・地域）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）